Farmacêutico é um aliado no cuidado de pacientes com doenças raras
CFF pode criar um Grupo de Trabalho específico para direcionar profissionais que atuam nesta área
Doenças como lúpus, fibrose cística, hemofilia e aquelas que atingem o sistema nervoso central, como a neurofibromatose são consideradas raras porque afetam menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora o número exato possa variar de país para país, a Organização Mundial da Saúde (OMS) e outros órgãos relacionados possuem um critério de prevalência para definir quando uma doença se enquadra como rara. Além da baixa prevalência, outra característica é causar um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, devido aos fortes sintomas, limitações funcionais e necessidade de cuidados especializados.
Para contribuir com o diagnóstico, tratamento e acompanhamento desses pacientes, é essencial que os pacientes recebam o acompanhamento de uma equipe multiprofissional de saúde que inclua o farmacêutico. Durante a 551ª reunião plenária Conselho Federal de Farmácia (CFF), que ocorre entre 29 a 31 de janeiro, em Brasília, o conselheiro federal pelo Estado de São Paulo, Marcos Machado, sugeriu a criação de um Grupo de Trabalho específico para elaborar parâmetros relacionados à atuação do farmacêutico neste campo. O tema é recorrente nas pautas do CFF e, pela sua relevância, o plenário mostrou ser favorável à iniciativa.
“Os pacientes que convivem com doenças raras precisam de atenção redobrada. Muitas vezes, eles são polimedicados e convivem com sintomas graves e debilitantes. Vamos estudar esta possibilidade de ter um GT que se dedique a cuidar do tema para que a categoria possa contribuir, cada vez mais, no cuidado e acompanhamento destas pessoas”, afirmou o presidente do CFF, Walter Jorge João.
O conselheiro Marcos Machado apontou que aproximadamente 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, mais do que a população do estado de São Paulo. Também citou a Portaria nº 199/2014, do Ministério da Saúde, sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que tem como um dos princípios garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde às pessoas com essas doenças, com consequente redução da morbidade e mortalidade, reforçando a importância da ação e do cuidado farmacêutico.
Farmacêutico em doenças raras
De acordo com o conselheiro, entre as missões do farmacêutico no manejo de doenças raras é integrar comissões, comitês e grupos de estudo voltados ao desenvolvimento de novas terapias e estratégias eficazes de acompanhamento dos pacientes. Também cabe aos profissionais colaborar na elaboração e revisão de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionados ao cuidado à saúde de pessoas com doenças raras. Fomentar a Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS), considerando segurança, eficácia, efetividade, eficiência, impacto orçamentário, principalmente no âmbito da saúde pública, impacto ético, social e ambiental, também se enquadra na atuação profissional dentro deste contexto.
O Conselho Regional de Farmácia de São Paulo (CRF-SP) possui um Grupo Técnico de Trabalho de Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras, coordenado por Raphael Fernando Boiati, e a instituição tem trabalhado mais intensamente essa abordagem em redes sociais e materiais relacionados. “Estamos à disposição e podemos contribuir com a nossa experiência para compor um grupo sobre cuidados farmacêuticos à pacientes com doenças raras no CFF”, afirmou.
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